QQOQCCP : Autistes France ?

   Qui est "Autistes France" ?

Fondée par des autistes, l’association Autistes France, de son nom complet « Autistes France. “Diffusion de savoirs” scientifiques autisme », est une entité juridique constituée conformément à la loi de 1901 qui régit les associations à but non lucratif en France. Autistes France se compose de personnes qui partagent leurs connaissances juridique et scientifique sur l’autisme. Pour adhérer à l’association aujourd’hui, il suffit d’adhérer aux statuts de l’association et à un éventuel règlement intérieur. L’adhésion est ouverte à tous, y compris aux mineurs, conformément à l’article 2 bis modifié de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association. Dans certaines conditions, les adhérents peuvent être reconnus comme des sociétaires. Et il convient de noter que seuls les sociétaires, qui sont forcément des autistes, jouent un rôle actif au sein de l’association.

   Que représente Autistes France ?

L’association Autistes France ne porte pas de projet. Mais elle a des domaines d’intérêts : les connaissances scientifiques sur l’autisme et la représentativité des autistes, ou autrement dit la défense de leurs droits. Ces sujets et leur réalisation s’inscrivent dans le respect des principes du droit public français et de la Constitution, tout particulièrement en ce qui concerne les droits des personnes en situation de handicap. Dans cette dynamique, il est important de souligner que la diffusion des connaissances scientifiques actuelles sur l’autisme contribue à une meilleure compréhension de l’autisme, ce qui, par conséquent, facilite un plus grand respect envers les autistes. La représentativité, quant à elle, consiste à défendre une situation reconnue par la loi. Dans le cas d’Autistes France, il s’agit des droits de tous les autistes. Donc, l’association n’agit pas au nom de certains individus, par idéologie, ni ne représente des intérêts privés. Cette approche garantit, aux adhérents, l’absence d’instrumentalisation ou de dérives. Il n’y a pas non plus de hiérarchisation ou de discrimination des autistes. Car les droits de tous les autistes, avec ou sans TSA et autres déshabilités, y sont défendus.

   Dans quels contextes l’association Autistes France fait-elle une différence ?

Autistes France est née de la nécessité de défendre les droits des autistes en France, là où ces droits font le plus défaut. La question des droits des autistes étant au cœur des préoccupations internationales depuis peu, la France commence à peine à s’engager dans ce domaine.

Sur le plan international, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits des personnes avec déshabilité a souligné en 2016 l’importance de la participation des personnes concernées dans les processus de prise de décision. Cette recommandation s’inscrit en adéquation avec le principe de représentativité du droit public français.

En France, le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de mai 2017 a mis en avant l’absence de critères clairs de représentation des associations, ainsi que les lacunes dans la composition et le fonctionnement du comité de suivi du Plan Autisme. Par ailleurs, ce rapport a révélé des ambiguïtés quant à la représentativité de certaines associations, qui sont à la fois des gestionnaires d’établissements et des représentants de familles ou d’adultes autistes. Plus récemment, une conférence, dans le cadre des "Entretiens du Conseil d’État en droit social", a fait intervenir le président du Conseil national consultatif des personnes avec déshabilité, Jérémie Boroy, sur "l’accessibilité" et sur le principe de société dite "inclusive". Cette période a également été marquée par une attention particulière du Président de la République qui « assure, par son arbitrage, le fonctionnement régulier des pouvoirs publics [...]. Il est le garant [...] du respect des traités », en vertu de l’article 5 de la Constitution française datant du 4 octobre 1958.
Pour répondre aux préoccupations soulevées par ces différents organismes, Autistes France se positionne donc comme un organe représentatif. L’association a été fondée avec la volonté de clarifier et d’améliorer la représentativité des autistes. Cet engagement n’impliquant pas le rôle de conseiller, ou de décisionnaire, mais seulement le partage de connaissances, qui est le véritable outil de défense des droits des citoyens.

   Quand est-ce que les projets de l’association commenceront à produire des effets ?

La question ne se pose pas, puisque Autistes France ne porte pas de projet. Ainsi, aucun objectif ne peut se voir valider ou repousser, quelles que soient les raisons — conflits politiques, contraintes économiques, dilemmes moraux, pression de lobbying ou divergences d’intérêts. Qu’importe les obstacles sociétaux qui entravent les droits des autistes en France depuis plus de 40 ans. Autistes France se consacre à la représentativité des autistes et au partage d'informations. Cette approche unique, qui la distingue des autres associations, ne l’éloigne pas pour autant de leur réalité. Comme ces associations, Autistes France ne réalisera aucun projet. Pas de projet, donc pas d’illusion sur leur réalisation. L’espoir des autistes, trop longtemps malmené, mérite du repos ; Autistes France se base donc uniquement sur le droit public français. Ainsi, la question n’est plus de savoir qui est "pour" ou "contre" l’autisme, les autistes ou d’autres choses, mais plutôt de distinguer ceux qui respectent le droit, et ceux qui ne le respectent pas. Cette dichotomie étant particulièrement menaçante pour ceux qui cherchent à instrumentaliser les autistes.

   Comment l’association Autistes France compte-t-elle agir ?

Autistes France regroupe des personnes ayant une expertise diversifiée dans les domaines juridique, sociétal et scientifique de l'autisme. L’association joue un rôle majeur dans la compréhension publique de l’autisme, et contribue à la défense des droits des autistes. Une des forces de cette association réside dans sa capacité à informer efficacement les autorités publiques. En d’autres termes, Autistes France réalise des "Porter à Connaissance (PaC)".

Le porter à connaissance consiste à partager et diffuser des informations, des faits et des documents pertinents auprès des autorités compétentes ou des organes décisionnels. Ainsi, Autistes France joue un rôle actif dans la transmission de connaissances et l’influence des processus décisionnels relatifs à l’autisme. L’association accorde une importance primordiale au partage d'informations, mais aussi aux échanges.

Autistes France administre, entre autres, le groupe Facebook "Autisme science droit". Créé en 2012, ce groupe compte désormais près de 20 000 membres, ce qui en fait le plus grand groupe francophone dédié à l'autisme et aux autistes. Une caractéristique essentielle de ce groupe est sa politique de publication, ouvert aux échanges, à condition que les contenus partagés concernent l'autisme et les autistes et respectent les règles établies par Facebook. Ainsi, chacun est libre de partager des informations au sein de la communauté, favorisant des échanges ouverts et respectueux.

Enfin, l'association valorise aussi le partage du savoir par le biais de conférences. Ces événements permettent aux membres et associés de l'association de partager leurs connaissances approfondies. Par exemple, l'intervention de Thibaud Moulas lors du "Salon des Talents Autistiques : AutiChance" réalisé par l'école Espta, le 18 février 2023. La conférence a permis de montrer les différences entre la recherche scientifique sur l'autisme et les connaissances médicales des troubles du spectre de l'autisme.

Ainsi, Autistes France propose différentes initiatives (PaC, conférence, groupe Facebook) pour faciliter le partage d'information efficace et respectueux. L'association Autistes France résonne profondément dans le monde de l'autisme.

   Combien de "Autistes France" ?

Autistes France est unique en son genre. Mais si l’on prend en compte l’ensemble des adhérents, des personnes intéressées ou qui participent aux groupes Facebook, l’association relie presque 25 000 personnes. Ouverte à tous, Autistes France aspire à voir un jour l’association toucher l’ensemble des 70 millions de Français. En effet, depuis que l’autisme a été déclaré «  grande cause nationale    » en 2012, chaque citoyen français a beaucoup à gagner en s’intéressant à Autistes France.

   Pourquoi est-il important de soutenir cette cause ?

La France progresse lentement dans la reconnaissance et le respect des autistes. Comme le souligne Peter Crosbie dans son article de 2018, Autism in France: Why we’re 40 years behind (L'autisme en France : Pourquoi nous avons 40 ans de retard) :

« L’image que beaucoup ont de l’autisme en France est qu’il s’y déroule une bataille entre les partisans et les opposants d’une vision de l’autisme [...]. Mais ce n’est pas le cas.[...] elle porte uniquement sur qui doit les "réparer". [...] Le plus grand problème pour les autistes en France est d’ordre culturel. »

En effet, la France semble plus préoccupée par la question de savoir qui est apte à "traiter" l’autisme, plutôt que de comprendre les autistes et leurs attentes. Et ce point de vue risque de persister si le mot "handicap" continue d’être employé à toutes les sauces. Tant que les notions d’impairement, de déshabilité, de handicap, de maladie, de trouble et de neurodiversité seront amalgamées, la diversité des autistes restera méconnue. Et tant que cette diversité ou cette communauté demeurera inconnue, elle restera sans voix.

Il est essentiel de saisir la notion d’autisme, qui ne peut être résumée à un handicap, un trouble ou une maladie. Cependant, il est tout aussi crucial de reconnaître que les autistes, quelles que soient leurs spécificités, sont en situation de handicap dans une société qui peine à accepter leur identité. L'autisme n'est pas un "handicap", mais les autistes sont handicapés. Que certains autistes présentent des impairements ou des déshabilités (comme les troubles de l’anxiété, du langage, du sommeil, de l’apprentissage, de la personnalité, etc.) et d’autres non, tous sont confrontés à un environnement sociétal qui tend à instrumentaliser l’autisme. Nombreux sont les exemples de généralisations abusives sur l’autisme ou d’intolérance envers les autistes : traitements inadaptés (psychanalyse, packing, méthode ABA, électrochocs, etc.), enfermements hospitaliers, abus de médicaments (tels que le bumétanide, l’ocytocine, le balovaptan, tous démontrés inefficaces. Et pour cause ? Ils n’ont aucun rapport avec l’autisme) ou encore l’exclusion de l’école, du travail et des processus décisionnels relatifs à l’autisme. Or, lorsque la France fait usage du langage du handicap pour mélanger indistinctement l'impairement que certains autistes peuvent présenter, la déshabilité de quelques-uns, les maladies propres à certains, les troubles rencontrés par d'autres, ainsi que la notion de neurodiversité, il en résulte, malheureusement mais sans surprise, un intérêt prédominant pour le "traitement" de l'autisme plutôt que pour le "respect" des autistes.

Pour briser ce cycle pernicieux (méconnaissance de l'autisme conduisant à une méconnaissance des autistes et ainsi de suite) et afin de promouvoir activement les droits des autistes, l'association Autistes France garantit la représentativité des autistes. En diffusant des informations rigoureuses sur l'autisme, à travers des conférences, des porter à connaissance, ou encore par les échanges au sein de différents groupes de discussion, Autistes France offre une tribune aux autistes. Cela leur permet d'être véritablement compris et respectés, tout en favorisant une meilleure connaissance de cette neurodiversité.